癫痫是一种由于大脑神经元反复过度放电引起的发作性、突然性和短暂性大脑功能障碍的临床综合征^[1]。神经外科患者围手术期均存在癫痫发作的可能，不同病变所致癫痫的发病率为3.9%~30%^[1]，颅脑术后早期癫痫发生率为19%，晚期癫痫发生率为9.3%~22.8%^[2]。术后癫痫发作严重影响患者颅脑手术质量、加重术后脑水肿、诱发术后颅内出血、延缓术后神经功能的恢复，威胁患者的生命安全^[3]。癫痫的管理贯穿整个围手术期，除服用药物外，患者还可通过一些自我调节、改善生活习惯等自我管理的方式降低癫痫发作的频率^[4-5]。神经外科患者应加强自我管理，以最大程度地控制或降低癫痫发作，避免不良事件发生对影响患者预后有重要意义。目前自我管理相关研究多集中于神经内科，本研究调查神经外科癫痫患者围手术期自我管理的现状，分析其影响因素，为后期制定干预方案提供依据。

研究对象  方便抽样法选取2020年7月1日—2021年7月30日在复旦大学附属华山医院神经外科接受择期颅脑手术治疗并在围手术期内的患者为研究对象。样本量根据纳入本研究的变量个数5~10倍计算，考虑10%无应答率，本研究至少需要纳入187例。纳入标准：（1）年龄≥18岁；（2）接受颅脑手术治疗；（3）截至出院前一天，患者曾经历至少1次癫痫发作；（4）自愿参加本项研究。排除标准：（1）不能理解并配合研究实施者；（2）既往有精神病史或术前出现精神异常者；（3）由于各种主观或客观因素中途退出本研究者。本研究共发放问卷231份，回收有效问卷208份，有效率为90.04%。

调查问卷  自行设计神经外科患者一般资料调查表，内容包括：性别、年龄、文化程度、就业状况、婚姻状况、病变性质、病变位置、术前癫痫史、手术类型、手术时长、术后住院时长、住院费用。

中文版成人癫痫患者自我管理量表在Dilorio等^[6]1991年编制的癫痫患者自我管理量表的基础上，由肖小嫱^[4]汉化翻译后形成。该量表分为药物管理、信息管理、发作管理、安全管理、生活方式管理5个维度，共包含34个条目，采用Likert 5级计分法（从不=1分，很少=2分，有时=3分，大多数=4分，总是=5分），药物管理维度得分10~50分，安全管理维度得分7~35分，发作管理维度得分6~30分，生活方式维度得分6~30分，信息管理维度得分5~25分，量表总分为34~170分，得分越高提示患者自我管理水平越高。该量表总体Cronbach’s α系数为0.848，信效度良好。

调查实施  本研究通过复旦大学附属华山医院伦理委员会审查[（2020）临审第（1078）号]，研究对象及家属住院期间被告知课题目的和步骤，患者知情同意后建立信息档案。由研究护士当场向患者发放中文版成人癫痫患者自我管理量表纸质问卷，患者完成问卷填写后当场收回，无阅读及填写能力的患者可在研究者使用统一指导语下协助其完成。

质量控制  为保证调查质量，如出现以下情况则按无效问卷处理：（1）基本人口信息学缺失，或漏答超过2/3；（2）问卷的选项均为同一选项或整份问卷所勾选的选项有明显规律性；（3）问卷的选项之间存在明显逻辑错误。

统计学处理  使用SPSS 25.0进行统计学处理。对调查对象的基本情况进行描述性分析，计量资料正态分布时以x±s表示，非正态分布时以四分位间距显示[M（P₂₅，P₇₅）]，计数资料以频数和百分率（%）描述；采用t检验、秩和检验、Spearman相关分析或χ²检验分析患者自我管理能力在一般资料上的分布差异，采用多元逐步回归分析探索自我管理能力的影响因素；检验水准α=0.05，P < 0.05为差异有统计学意义。

调查对象一般资料  被调查对象平均年龄为（41.61±14.23）岁，首次发生癫痫年龄为（37.89±16.95）岁。男性134例、女性74例；在职67例；小学及以下文化程度31例（14.9%），本科及以上76例（36.5%）。疾病特征中，脑肿瘤患者139例（66.8%），脑外伤32例（15.4%），脑血管疾病37例（17.8%）；幕上疾病171例（82.2%），幕下2例（1%）；进行开颅手术195例（93.8%），介入术11例（5.3%）；具有术前癫痫史的患者196例（94.2%）（表 1）。

人口学特征对自我管理能力各维度的影响  被调查对象自我管理能力各维度得分分别为：药物管理维度[46（43，49）]分、信息管理维度[14（9，17）]分、发作管理维度[24（20，26）]分、安全管理维度[32（29，34）]分、生活方式管理维度[20（17，24）]分。秩和检验显示，各组别药物管理维度得分比较，差异无统计学意义（P > 0.05）；不同年龄、术前癫痫史、首次癫痫发作年龄患者的信息管理维度得分，不同年龄、病变性质患者的发作管理维度得分，不同文化程度的患者的安全管理维度得分，不同年龄、文化程度、病变性质和病变位置患者的生活方式管理维度得分，以上得分差异均具有统计学意义（P < 0.05，表 2）。

人口学特征对自我管理能力的影响  患者自我管理能力总分为（132.58±14.42）分。单因素分析发现，不同性别、年龄、文化程度、婚姻状态、术后住院时长，及有无术前癫痫史的围手术期患者的自我管理能力差异均有统计学意义（P < 0.05，表 3）。

采用多元逐步线性回归分析围手术期患者自我管理能力的影响因素。以自我管理能力得分为因变量，单因素分析中有统计学意义的变量为自变量，考虑到神经外科围手术期的专科疾病特征，仍将临床中有意义的手术时长纳入回归分析中，建立回归方程模型，设α_入=0.05，α_出=0.10。最终结果显示，经逐步回归共4个变量进入方程，按照影响的大小排列分别为30~50岁（β=-0.291）、本科及以上学历（β=0.198）、女性（β=0.141）和手术时长 < 3 h（β=0.141）；4个因素解释心理情绪症状群总变异的13.6%。各自变量的方差膨胀系数（variance inflation factor，VIF）为1.005~1.017，说明多重共线性概率很小（表 4）。

本研究208例围手术期癫痫患者自我管理能力总分为（132.58±14.42）分，高于中国西部地区癫痫患者的（122.4±12.5）分^[4]，尤其药物管理在自我管理能力中相对稳定，可能与药物依从性临床健康教育工作较成熟有关。信息管理维度主要涵盖对药物不良反应、癫痫发作的频率、持续时间等记录。本研究中术前癫痫史在信息管理维度方面的得分具有差异性，医护人员须培养在住院围手术期间新发癫痫的患者主动记录信息的依从性及准确性。生活方式管理维度主要涵盖癫痫患者的自我减压、睡眠等，本研究显示不同病变性质及病变位置在得分上具有差异。一方面，颅内病变的恶性程度及病变部位所致的功能障碍会对患者日常生活甚至睡眠造成影响；另一方面，疾病的预后及癫痫发作的风险会对患者造成心理压力。国内研究发现我国癫痫患者普遍存在病耻感^[7]。因此，医务人员需早期开展心理护理及康复锻炼，减轻患者的焦虑与抑郁^[8]。发作管理维度主要涵盖避免癫痫的各项诱发因素如熬夜等。本研究发现不同病变性质在发作管理维度中的得分有差异，可能与不同疾病的癫痫发病率^[9-11]相关，如脑外伤患者癫痫发病率相对较高且大多病程较长，能受到医护人员更多的指导和督促。除此之外，刘鑫星等^[11]研究表明，术后严重的电解质紊乱可能是神经外科围手术期患者癫痫发作的危险因素之一，因此，良好的休息环境及个性化饮食宣教尤为重要。安全管理维度主要涵盖是否处于危险环境中，是否使用一些非安全的设施设备等。就医环境的陌生、频繁外出检查等都会增加意外事件的发生率。国内研究表明有40.21% 的癫痫患者因意外事件死亡^[12]。本研究显示不同学历患者在安全管理维度中得分有差异，医护人员应使用各种途径及方法强化患者及家属的风险意识，避免意外事件。

本研究结果经单因素分析及多因素逐步回归分析显示，年龄、文化程度、性别和手术时长是神经外科围手术期癫痫患者自我管理能力的影响因素（P < 0.05）。其中30~50岁年龄段对患者自我管理能力呈负向影响，与刘萍等^[13]在肝癌患者自我管理研究结果相似，可能与该年龄段的患者易受到工作及家庭的影响有关，缺乏自我管理学习时间。医护人员应帮助患者适应患者角色，减少因电子产品及工作或生活压力导致的癫痫发作。患者文化程度与自我管理能力呈正相关，可能与患者的知识水平相关，丁玎等^[14]研究表明偏远地区癫痫患者受教育程度低、疾病地区普及率低，导致患者知识掌握能力较弱。因此医护人员应提供获取正确知识的途径，如医院公众号、宣传手册、新闻、书籍等，以帮助患者理解自我管理相关知识并督促运用。研究发现女性患者的自我管理能力优于男性，与朱晓丽等^[15、郭凤娟等^[16]对慢性病自我管理研究结果相同，可能是因为女性存在生育、绝经期等特殊阶段，对疾病预后、并发症预防的重视度更高。手术时长是围手术期癫痫患者自我管理能力的影响因素之一，多项研究表明神经外科手术时长与术后颅内感染发生呈显著相关性^[17-18]，手术时长小于3 h，有利于降低术后感染及发生癫痫的风险。因此对于手术时长大于3 h的患者，医护人员应密切监测患者体温及生化指标，并向患者强调术后发生癫痫的可能性，提高其癫痫自我管理的依从性。

综上所述，建议重点加强男性、30~50岁、低学历、手术时长 > 3 h的患者的个性化健康教育，提高其自我管理水平。本研究存在一定的局限性：（1）单中心研究，不能代表神经外科围手术期癫痫患者的整体情况，存在一定偏倚；（2）缺少可参考的前人研究，本文使用的量表翻译年限较短，国内使用此量表可对比的研究较少。（3）本研究的影响因素均为不可干预因素，后续研究须针对该人群进行持续性的自我管理能力培养。

作者贡献声明  金莺  构思与设计，可行性分析，论文撰写与修订。陈蓓妮  文献查阅与整理，可行性分析，数据分析，论文撰写。金笑言  文献查阅，调查实施，数据收集，论文撰写。李云云  调查实施，数据收集。任学芳  监督指导，论文修订。

利益冲突声明  所有作者均声明不存在利益冲突。