随着人口增长、人口老龄化加剧和生活方式的改变，癌症逐渐成为一个严重的公共卫生问题。据估计2018年全球新发病例1 810万，死亡病例960万，其中约半数（48.4%）新发病例和超过半数的死亡病例（57.3%）发生在亚洲^[1]。随着癌症早期筛查的普及和治疗水平的提高，我国癌症生存率不断提高，从2003—2015年，所有癌症的标准化五年生存率增加了9.6%^[2]。1986年美国癌症生存联盟首次提出癌症生存者的概念，指开始被诊断为任何类型的癌症并仍然生存的群体^[3]。我国通常将已经完成常规治疗进入稳定随访期的癌症患者定义为癌症生存者^[4]。预计到2030年，全球将有7 500万癌症生存者^[5]，提升癌症生存者的生活质量是全球健康服务的工作重点。

孤独感是一种负面的情绪体验，从情感层面，指在遇到压力或困难时缺乏关系亲密者的支持；从社会层面，指社交的质量和数量得不到满足^[6]。被确诊为癌症这一事实以及长期接受癌症治疗的痛苦使得孤独感在癌症生存者中普遍存在，对患者的身心健康和生活质量造成了不同程度的不良影响^[7-8]。既往相关研究发现孤独感可通过多种途径削弱癌症生存者的生活质量，如减少健康行为方式、增加抑郁和衰弱风险、减少社交活动等^[9-11]。

目前国外癌症生存者孤独感与生活质量的研究主要针对部分癌种（如乳腺癌和头颈癌等），我国孤独感对生活质量影响的研究主要聚焦在老年人群体，尚缺乏在癌症生存者中的研究，且孤独感作为一种社会现象，与文化背景有着密不可分的关系。因此，本研究旨在了解我国文化背景下上海市徐汇区癌症生存者孤独感现状，分析其对生活质量的影响，以期为提高患者的生活质量、改善疾病预后提供一定参考。

资料和方法

研究对象  本研究为横断面调查。采用方便抽样，选取2021年5—10月上海市3个社区卫生服务中心和1个病友团体的癌症生存者为研究对象。病友团体为上海市徐汇区癌症康复俱乐部，致力于开发癌症康复相关活动和工作，现有注册会员800余名，另有非注册会员2 300余名。纳入标准：（1）自愿参加本研究；（2）经病理检查确诊为癌症；（3）年龄 > 18岁；（4）已完成癌症的基本治疗（主要指手术和放化疗）；（5）体力状况允许参与问卷调查。排除标准：（1）有严重精神病病史；（2）认知功能障碍者；（3）无基本读写能力。共纳入1 065例癌症生存者。本研究经复旦大学护理学院伦理委员会批准（IRB#TYSQ2020-04-09），所有调查对象均知情同意，自愿参加本次研究。

调查内容

一般资料问卷  自制问卷并收集研究对象的一般资料，在系统检索既往文献的基础上，纳入研究对象的人口社会学资料和疾病治疗相关资料，包括出生年月、性别、婚姻状况、子女情况、癌症类型、确诊时间、疾病分期等，共11个条目，其中“经济困难（degree of economic difficulty）”采用主观自评条目“我的疾病给我和我的家庭带来了经济困难”进行评分，分值为0~4分，分值越高经济困难程度越高。伴随其他疾病（accompanied by other diseases）指除癌症外是否伴随其他慢性非传染性疾病如高血压、糖尿病和心脏病等。

癌症孤独量表   孤独感是对实际的社交水平在质量或数量上不满意而产生的负性情绪体验^[12]。癌症孤独量表（Cancer Loneliness Scale，CLS）由Adams教授在孤独认知理论、既往研究及专家反馈的基础上研制而成，共包含7个条目，每个条目采用Likert 5级评分法，总分为7~35分，得分越高表示患者的孤独感越强。源量表的Cronbach's α系数为0.94，具有良好的信效度^[13]。经Adams授权，崔海娟等^[14]基于Brislin模型对CLS进行翻译、回译、调试及专家评定，最后确定中文版问卷并在癌症患者中进行了调查，中文版量表的Cronbach’s α系数为0.912，验证性因子分析结果模型拟合理想，具有良好的信效度。

癌症患者生命质量测定量表   癌症患者生命质量测定量表（Functional Assessment of Cancer Therapy-General，FACT-G）是由美国Cella等制定的评价癌症患者生命质量的一般量表，测量癌症患者生命质量的共性部分，包含27个条目，包括生理状况（7条）、社会/家庭状况（7条）、情感状况（6条）和功能状况（7条）4个维度，每个条目为0~4分，总分为0~108分，分值越高表示生活质量越好。该量表目前发展到第4版，其中文版各维度及全量表的问卷内部一致性Cronbach’s α系数均大于0.8，重测信度均大于0.85，探索性因子分析累计方差贡献率为65.8%^[15-16]。

调查方法  本课题组经上海市徐汇区疾病预防控制中心的同意与联系，于2021年5—10月采用方便抽样法抽取徐汇区3所社区卫生服务中心和1个癌症病友团体的癌症生存者进行问卷调查。其中社区卫生服务中心由经过培训的社区医师进行资料收集，癌症病友团体在负责人召集调查对象后由经过培训的调查员进行资料收集。调查前取得调查对象的知情同意并解释本次研究的目的，调查过程中详细、清楚地解释调查表中的各项指导语，问卷当场回收并对其质量进行检查。

问卷质量控制  问卷由来自上海市徐汇区疾病预防控制中心、复旦大学附属肿瘤医院、复旦大学公共卫生学院和复旦大学护理学院的5位专家评议、修改，以保证问卷结构的合理性和完整性。问卷收集由接受统一培训的社区医师和调查员完成。资料收集采用现场调查方式，由调查者详细解释调查表中的各项指导语，确保被调查者在理解的基础上填写。填写过程中当被调查者产生疑问时，调查者予以解释说明。问卷填写完后，调查者当场检查问卷是否填写完整，漏填项目当场补填。无法补全或者放弃补充者，作为不合格问卷处理。

统计学方法  问卷收集后采用EpiData软件进行数据录入，SPSS 26.0进行资料分析。采用x±s或构成比描述研究对象的一般资料；采用t检验、单因素方差分析或Kruskal-Wallis H秩和检验比较不同特征研究对象生活质量总分的差异；采用相关分析探讨研究对象孤独感与生活质量各维度的关系；采用分层回归控制人口社会学因素和疾病治疗因素后，以孤独感为自变量，以生活质量总分作为因变量，分析孤独感对生活质量的影响。P < 0.05为差异有统计学意义。

结果

一般资料  本研究共调查了1 200位对象，其中120例因时间原因拒绝参与，实际1 080人完成调查，剔除了15份质量检查不合格的问卷，最终共纳入1 065份有效问卷。其中38.8%来源于病友团体，61.2%来源于社区卫生服务中心。患者平均年龄（65.00±11.42）岁，男性353例（33.1%），女性712例（66.9%），患病年限平均（5.46±4.87）年。

癌症生存者孤独感现状  癌症生存者具有普遍的孤独感，本研究中癌症生存者孤独感得分为（15.20±5.49）分，其中仅有13.1%的生存者表示从无孤独感，其余生存者均有不同程度的孤独感。社区卫生服务中心癌症患者得分（15.03±5.11）分，病友团体癌症患者孤独感得分（15.23±5.72）分，差异无统计学意义（t=0.585，P=0.558）。得分最高的条目为是否经常感到无法与别人分享自己患病的想法[（2.26±0.93）分]。

社会人口学、疾病因素对癌症生存者生活质量的单因素分析  根据分组情况、方差齐性检验、是否正态分布选用t检验、单因素方差分析或Kruskal-Wallis H秩和检验进行生活质量的单因素分析，结果显示年龄、性别、婚姻状况、工作状态、子女情况、文化程度、经济困难程度、癌症类型、肿瘤分期、患病时间及是否伴有其他疾病为主要影响因素，差异具有统计学意义（P < 0.05，表 1）。

癌症生存者孤独感与生活质量的相关分析  癌症生存者生活质量得分为（71.82±15.51）分，生理状况、社会/家庭状况、情感状况和功能状况4个维度得分分别为（22.45±5.49）分、（17.47±6.31）分、（17.80±4.44）分、（14.10±6.72）分。孤独感得分、生活质量总分及各维度得分均服从正态分布和方差齐性，进行Pearson相关分析。结果显示，孤独感得分与生活质量总分（r=-0.517，P < 0.001）及生理状况（r=-0.503，P < 0.001）、情感状况（r=-0.558，P < 0.001）、功能状况（r=-0.409，P < 0.001）3个维度呈负相关。

癌症生存者孤独感对生活质量影响的分层回归分析  以本研究中所有一般资料中的变量及孤独感为自变量，癌症生存者的生活质量为因变量进行分层回归分析。第一层放入一般资料中的人口学因素和疾病治疗因素，第二层放入孤独感得分。自变量赋值见表 2。分层回归结果显示，在控制了人口学、疾病及治疗因素后，孤独感对癌症生存者的生活质量存在显著的影响（P < 0.001），可解释的变异为16.3%。其中，孤独感可分别解释生理状况、情感状况和功能状况维度的12.8%、17.7%和10.9%的变异度（表 3）。

讨论

癌症生存者的孤独感普遍存在  孤独感是个体所期望得到的社交和亲密关系无法得到满足时的负性心理体验^[17-18]，本研究结果发现孤独感在癌症生存者中普遍存在，仅有13.1%的生存者表示从无孤独感，其余生存者都报告了不同程度的孤独感，孤独感量表得分为（15.20±5.49）分，与崔海娟等^[19]研究结果[（18.34±6.82）分]及李家燕等^[20]研究结果[（19.82±3.03）分]相比略低。Deckx等^[21]对癌症生存者孤独感现状及影响因素进行了文献回顾与分析，发现大部分癌症生存者具有中等程度的孤独感。陈卓园园等^[22]调查了住院癌症患者的孤独感，发现处于住院阶段的患者孤独感程度更高，76.7%的患者均报告了高水平孤独感。由于被诊断为癌症给家庭带来的经济负担和照顾负担，癌症患者易产生自罪感和无价值感，从而采取主动疏离的消极的应对方式。与此同时，亲人和朋友对癌症的片面认知导致他们避免与患者讨论癌症相关话题，使得患者认为癌症是需要自己独自去面对的问题，他人无法真正理解自己的患癌感受从而感到孤独。

癌症生存者孤独感可降低其生活质量  本研究发现癌症生存者孤独程度越高，其生活质量越差，在控制人口社会学和疾病治疗因素后，孤独感可解释生活质量的16.3%变异度，与既往研究^{[11, 23-24]}一致。孤独感是个体期望的社交关系与实际感知到的社交关系存在较大差距时产生的负面情绪体验，生活质量包括生理、情感、功能和社会状况等多个维度，相关研究发现孤独感会减少个体采取健康相关生活方式的频率，影响患者的躯体健康和心理健康，从而降低生活质量^[25]。

孤独感会对癌症生存者的生理状况和功能状况产生不良影响。多项纵向研究结果发现孤独感预示着更高的发病率和死亡率，它可能通过生物学和心理行为机制如免疫功能、基因效应、内分泌等发生作用^[26-27]。此外，孤独感还可能加重癌症本身及相关治疗带来的一系列躯体反应，如恶心呕吐、疲乏、疼痛等，从而影响癌症生存者的生理状况和生活工作功能，导致其生活质量的下降。

孤独感与癌症生存者的情感状况密切相关，孤独感越强的患者情感状况越差。生活质量的情感状况维度指的是患者的心理健康，包括悲伤、失望、紧张、恐惧等情绪感受。相关研究发现孤独感会增加焦虑抑郁风险，且是认知功能下降的前兆^{[26, 28]}。Secint等^[29]调查了孤独感介导情感支持和社会约束对胃肠癌患者及其照顾者的心理健康的影响，结果发现来自他人的情感支持可以缓解孤独感，从而改善心理健康。在确诊为癌症后，患者在面临重要决策时无法获得足够的信息支持易产生焦虑，又因难以同他人分享自己内心的患癌感受而感到悲伤，因此生活质量下降。然而本研究发现孤独感与生活质量中社会/家庭维度无显著相关性，这可能与孤独感体现的是个体期望与实际社交关系的差距有关，虽然生活质量中的社会/家庭维度也体现了一定的社会支持（配偶、朋友和家人）及家人对癌症的看法，但未体现期望与实际的差距。

我国老年人口规模大，处于人口老龄化的中上水平。本研究中60岁以上老年癌症生存者众多，占比76.1%，超过半数的生存者除癌症外还患有其他的慢性非传染性疾病。相关研究发现老年人群体验着较高水平的孤独感，且孤独感高的老年人更易产生情绪低落和情感障碍，衰弱的风险也随之增加，生活质量水平下降^[30-32]。大部分癌症生存者不仅经历癌症带来的不良体验，还同时受年龄增长和其他慢性疾病的困扰，进一步加重了躯体症状和心理不适，进而降低生活质量。

本研究对护理的启示  在当前人口老龄化和疾病谱向慢性疾病倾斜的背景下，孤独感作为一个公共卫生问题越来越被关注，研究癌症生存者的孤独感并找到与其相关的潜在可改变的因素有助于减少患者的负性情绪，改善生活质量。孤独是一种负面的主观情绪，许多心理治疗技术可以用于减轻患者的孤独程度，例如认知行为疗法可以在认知方面帮助患者纠正负性思考，在行为上协助患者提高社会参与水平^[33]。此外，提高社会支持水平也有益于减轻孤独感，训练癌症生存者社会交往技能、鼓励其参与社交活动和使用社交网络媒体可以帮助缓解孤独，提高生活质量^[34-35]。

局限性  （1）本研究为横断面调查，是某一特定时间段内的结果，无法确定变量间的因果关系。（2）由于条件限制，本研究采取方便抽样法，调查对象中女性占比偏高，可能存在一定的偏倚。（3）本研究仅调查了上海市徐汇区的癌症生存者缺乏代表性，将来的研究可在全国范围内进行以更具推广性和普适性。

综上所述，孤独感在癌症生存者中普遍存在，且在控制人口学因素、疾病和治疗因素后仍对生活质量有独立的影响。护理人员应关注癌症生存者的孤独感及其对生活质量的影响，应用有效方法如提高社会支持水平和认知行为疗法帮助癌症生存者减轻孤独，改善生活质量。

作者贡献声明  赵琴  数据采集，统计分析，论文构思、撰写和修订。邢唯杰  研究设计，统计分析指导，论文构思和修订。况艺，袁潇逸，荣心怡，孙艳玲  数据采集、整理和保存。朱菁，顾海雁  监督指导，可行性分析。

利益冲突声明  所有作者均声明不存在利益冲突。