癌症有较高的发病率和死亡率，据2020年国际癌症研究所最新数据显示，全球恶性肿瘤的年新发病例约1 930万例，导致近1 000万人死亡^[1]。研究发现多种肿瘤发病率呈现年轻化趋势^[2-3]。中青年一般指年龄大于18岁且小于60岁的群体^[4-5]，癌症对中青年患者可造成极大的压力，包括来自家庭、工作以及社会等多方面的责任和负担，也担心治疗疾病导致工作精力不足，公众形象受损，影响社交及受到社会歧视等。同时癌症术后患者无法正常工作，需要经历卧床休息，经历从照顾者到被照顾者角色的切换，患者更易出现自我愧疚，对家庭普遍存在拖累负罪的心理，尤其是担心癌症复发而导致生命可能受到的威胁。癌症复发恐惧是指患者对疾病再次复发的恐惧以及由疾病进展而引起的各种生理、社会和心理后果^[6]。而自我感受负担是癌症患者存在的顾虑和担忧，是指患者在家庭角色和社会角色发生变化时，产生的焦虑、自责和沮丧的多维情绪体验，包括自我感知的社会负担、经济负担、情感负担、家庭负担等^[7]。现有研究^[8-9]指出，癌症患者负担水平越高，患者越难以适应从“顶梁柱”到患者角色的转变，更容易出现悲伤抑郁和深深的负罪感，从而对疾病的复发或进展存在较高的担忧。

目前对中青年癌症患者疾病复发恐惧的研究局限于乳腺癌患者和妇科肿瘤患者，结果均发现患者存在不同程度的疾病复发恐惧，且受患者年龄、情绪和自我表露等因素的影响^[10-11]，但缺乏对其他中青年癌症患者的调查及不同癌症患者发生状况的比较，也缺乏从多维度的自我感受负担角度分析其对患者复发恐惧水平的影响。因此，本研究旨在对首次手术治疗后不同癌症类别的中青年患者复发恐惧进行比较分析，且从个人、家庭和社会多维度视角挖掘患者复发恐惧的相关因素，为医护人员制定干预措施提供证据支持。

资料和方法

研究对象  本研究参考国际癌症研究机构2020年^[1]的统计结果，选取了目前发病率最高的前5种癌症进行调查，采用横断面调查，选取2020年11月至2021年4月在复旦大学附属肿瘤医院肺癌外科、乳腺癌外科、胃癌外科、大肠癌外科、肝癌外科住院的中青年患者为研究对象进行连续抽样。纳入标准：（1）年龄18~59岁，能进行研究所需的普通话沟通，掌握中文问卷的书面理解与阅读分析能力；（2）经组织学或病理学首次确诊为癌症；（3）经外科手术治疗后，术后1个月内的住院患者；（4）已知病情；（5）自愿参与本研究。排除标准：（1）合并其他严重威胁生命的基本疾病；（2）有认知障碍或精神疾病的患者；（3）临终危重的患者。

调查方法  调查工具包括以下3项：（1）患者一般资料问卷，由研究人员自行设计，内容包括性别、年龄、照顾者情况、疾病种类、受教育程度、工作状态、家庭居住地、家庭人均月收入等。（2）复发恐惧简化量表（fear of recurrence scale，FOR-S）是2006年Mehnert等^[12]编制，本研究采用吴奇云等^[13]汉化后的量表，该量表包括12个条目，采用Likert Scale 1~5分评分法，1分表示“从不”，5分表示“总是”，总分最低12分，最高60分，分数越高表示患者对于疾病进展的恐惧程度越高；≥34分达到临床意义的界定水平，即确定为FCR阳性，总量表的Cronbach’s α系数为0.883，效度检验中各项指标基本良好，各条目与量表总分的相关系数达到0.5以上，经SPSS中的可靠性检验，可得本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.899。（3）自我感受负担量表（self-perceived burden scale，SPBS），Cousineau等^[7]发展研制，用于测量慢性病患者的自我感受负担，本研究采用国内学者唐欣元^[14]汉化后的量表，共有6个维度，29个条目，分别为照护体力负担、经济负担、情感负担、社会负担、家庭负担、心理负担。该问卷全部采用Likert1-5分评分制，求和后衡量患者SPB水平，最高分145分，最低分29分，得分越高表示负担越重，量表Cronbach’s α系数为0.945，经SPSS中的可靠性检验，可得本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.971，该量表具有良好的信效度，已在癌症患者中得到应用。

资料收集  本研究获得复旦大学附属肿瘤医院伦理委员会批准（批准号：2011226-22）。研究者在获得病区管理者同意后到患者病床边进行问卷调查，在进入现场调查前对调查员进行严格选择和培训，选择工作责任心强，业务素质较高，沟通能力良好的人作为调查员（1名），征得患者知情同意后，发放问卷，采用统一的指导语讲明填写方法与注意事项，由患者无记名独立填写；填写有障碍的患者由调查员为其阅读条目及选项，根据患者的选择代为填写，问卷当场收回。调查员每天审核收回的问卷，检查问卷有无遗漏或逻辑错误，调查过程严格遵守设计方案，遇到问题及时与专家沟通并处理。研究共发放问卷380份，经整理后确定有效问卷为362份，有效回收率为95.3%。

统计学方法  采用SPSS 25.0软件建立数据库并分析数据，计数资料用频数和百分比表示，计量资料用x±s表示，计量资料的组间比较根据正态性检验和方差齐性检验进行判断，结果采用t检验及方差分析，两变量相关性分析采用Pearson相关分析，多因素分析采用多元线性回归分析，P < 0.05为差异有统计学意义，检验水准$ \alpha $=0.05。

结果

患者一般资料  本次调查共纳入362例患者，其中男157例（43%），女205例（57%）；年龄20~59（47.72±8.85）岁；民族：汉族358例（99%），少数民族4例（1%）；疾病：肺癌79例（22%），胃癌85例（23%），肝癌71例（20%），乳腺癌59例（16%），结直肠癌68例（19%）；家庭居住地：城镇233例（64%），农村129例（36%）；学历：初中及以下171例（47%），高中至大专113例（31%），大学本科及以上78例（22%）；照顾者情况：配偶244例（67%），子女72例（20%），父母23例（6%），兄弟姐妹19例（5%），其他4例（2%）；家庭人均月收入：≤3 000元117例（32%），3 001~5 000元119例（33%），≥5 001元126例（35%）；工作状态：在职208例（57%），退休47例（13%），无工作107例（30%）。

中青年癌症患者复发恐惧及自我感受负担得分  中青年癌症患者复发恐惧得分为（34.92±9.05）分，得分≥34分200例（55.2%），得分最高的3个条目分别为：（1）担心如果我发生什么家庭会怎么样（3.47±1.15）分；（2）担心疾病过程中会有一些大的治疗（3.35±1.01）分；（3）担心疾病会进展（3.20±1.00）分。复发恐惧及自我感受负担总分及各维度得分见表 1，自我感受负担总分处于中等水平。

不同特征中青年癌症患者复发恐惧得分比较  不同人口学特征的中青年患者复发恐惧得分的比较见表 2。其中，家庭居住地、患者学历、家庭人均月收入、工作状态、疾病类型的中青年癌症患者复发恐惧得分比较差异均具有统计学意义（P < 0.05）。

中青年癌症患者复发恐惧与自我感受负担的相关性  本研究中，复发恐惧水平与自我感受负担总分呈正相关关系（r=0.778，P < 0.01），与照护体力负担、经济负担、情感负担、社会负担、家庭负担和心理负担均呈正相关（r=0.522，0.625，0.637，0.624，0.683，0.710，均P < 0.01）。

中青年癌症患者复发恐惧的多元线性回归分析  以患者复发恐惧得分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的变量为自变量，将自我感受负担中心理负担（原值）、社会负担（原值）、家庭负担（原值）、经济负担（原值），患者工作状态[以“退休”为参照，设置哑变量：X1=在职（0，1，0），X2=不在职（0，0，1）]、疾病类型[以“肺癌”为参照，设置哑变量：X1=乳腺癌（0，1，0，0，0），X2=结直肠癌（0，0，1，0，0），X3=胃癌（0，0，0，1，0），X4=肝癌（0，0，0，0，1）]放入回归方程，进行多元线性回归分析，α_入=0.05，α_出=0.10。结果显示，患者自我感受负担中的心理负担、社会负担、家庭负担和经济负担、患者工作状态（在职）、患者疾病类型（肝癌、乳腺癌、胃癌）是中青年癌症患者复发恐惧的影响因素（R²=0.652，调整R²=0.642；F=65.816，P < 0.001），结果见表 3。

讨论

中青年癌症患者复发恐惧现况  本研究显示，中青年癌症患者术后复发恐惧得分为（34.92±9.05）分，其中55.2%的患者得分≥34分，与张贤贤等^[11]的研究结果相似，而高于Mahendran等^[15]43.6%的检出率，可能与研究对象所处阶段不同有关。Mahendran等^[15]的研究对象为完成放化疗1年后的患者，正处于疾病缓解期，病情较为稳定，且患者对疾病知识了解更丰富，心理更为坚韧，因此减轻了复发恐惧。而本研究对象为首次确诊的术后患者，对疾病缺乏客观认知，且刚刚经历疾病创伤性治疗带来的痛苦体验，心理压力尚未完全缓解，可能又将面临长期辅助治疗及经历各类严重不良反应，因此本研究对象存在较高的复发恐惧。同时，本研究调查得分最高条目为“担心如果我发生什么家庭会怎么样”，分析原因可能是中青年为这一独特的年龄群体，承担较重的家庭责任，面临子女尚未成年、父母老无所依的局面，害怕疾病破坏自己稳定的生活，威胁到婚姻和家庭的完整，因此患者表现出对疾病进展或复发的过多担忧；另一方面，本研究中“担心疾病过程中会有一些大的治疗、担心疾病会进展”条目得分较高，可能是由于中青年这一群体面临较重的社会和工作压力，担心治疗疾病导致身体受损、工作精力不足，自身外观损毁，影响社交以及受到工作歧视^[8]，同时也担忧因病情变化给家庭造成沉重经济压力，从而表现出对疾病复发或进展的较高担忧。癌症复发恐惧在癌症幸存者中普遍存在，且在治疗终止后很长一段时间仍然存在。随着癌症存活率的不断上升，对癌症患者的年龄敏感性的关注也逐渐提高，临床上应该加强关注不同治疗时期中青年癌症患者的心理健康问题，采取有效的干预措施缓解其复发恐惧。

中青年癌症患者复发恐惧的影响因素分析

疾病类型   疾病类型是中青年癌症患者术后复发恐惧的影响因素，胃癌、肝癌和乳腺癌患者的复发恐惧水平高于其他癌症类别。分析原因，可能由于胃癌的术式多样（包括全胃切除等），对于患者的心理影响较大，担心无法恢复正常进食及生活，且患者术后可能出现进食后腹部不适或复发性溃疡等并发症，都致使患者增加复发恐惧^[16]。而肝癌患者需要面临术后5年内高达40%~70%的肿瘤复发转移率^[17]，使得患者对战胜疾病的信心减少，从而患者长时间处于恐惧和担忧之中，增加其复发恐惧。对于乳腺癌患者而言，大多为女性患者，正处于家庭事业的重要时期，生病以后需要面临疾病痛苦及身体缺陷等因素，严重影响其角色功能因而存在更严重的复发恐惧^[11]。此外，由于年轻患者仍面临生育问题且保乳意愿较强，而患者激素水平变化较大，也增加了乳腺癌复发或者转移的风险^[18]。本研究调查结果发现中青年胃癌、肝癌、乳腺癌患者人群的复发恐惧得分高于宫颈癌患者^[19]、口腔癌复发患者^[20]，可能是由于本研究对象年龄的特殊性，中青年群体对于癌症的复发恐惧心理较重，临床上应密切关注这一群体，在疾病确诊早期监测、诊疗及后期随访方面，可对患者进行正确的知识宣教及引导，减轻患者负性认知，降低其复发恐惧水平。

患者工作状态   患者工作状态是影响中青年癌症患者术后复发恐惧的主要因素，相比于退休的患者，在职的患者会面临更严重的复发恐惧。本研究结果与张贤贤等^[11]的研究不同，分析原因可能与研究对象所处疾病不同阶段有关，其研究对象为康复期的乳腺癌患者，暂时结束住院疾病治疗，已经回到工作状态，重新承担社会责任，有利于患者角色恢复，回归日常生活，因而患者的复发恐惧处于较低水平。而本研究中研究对象尚处于住院的疾病治疗期，对于反复无常的病情，仍处于在职状态的患者难以长期持续工作，面临重返工作的未知性导致患者产生诸多担忧，担心被社会遗弃，失去工作和现有的社会地位，减少或失去经济来源，在高昂的医疗费用前更加无力承受^[8]，加重了自己的情绪困扰，从而越发担忧疾病复发。中青年群体作为家庭中的核心，患病将严重影响其工作前景。So等^[21]的研究指出，对于年轻癌症患者而言，“重返工作岗位”成为了重点关注的问题，因其往往与“正常”相关联，当无法正常工作时，其面临的心理压力更大。现有研究^[22]指出，癌症患者的总生存率已经达到60%以上，随着癌症长期幸存者数量的稳步上升，癌症患者能否重返工作逐步成为人们关注的焦点，因患者的工作状态会在一定程度上影响其生活质量，进而影响其疾病预后^[22]。因此，应对这类患者尽早提供多方位支持，帮助他们尽早生理康复，促进其社会适应。

自我感受负担   本研究结果指出，心理负担、社会负担、家庭负担、经济负担为影响患者复发恐惧的影响因素（均P < 0.01）。心理负担较重的患者复发恐惧水平较高，分析原因为患者对癌症缺乏客观认知，认为癌症是死亡的同义词，是不治之症，加大了心理困扰，同时患者可能需经历多种治疗方式，面临脱发、精力不足甚至失去身体某些特征性部位，均加重了患者的心理负担，更易表露出对于疾病进展的担心和忧虑^[23]。癌症复发恐惧与社会负担和家庭负担相关，原因是本研究对象群体较为特殊，需要承担赡养老人、抚育小孩的责任，生病以后，患者需要经历社会角色到患者角色的转变，从照顾者转变为被照顾者，不能履行自己的社会责任，影响家人工作及社交，反而增加家庭负担，自觉成为家庭“包袱”和社会拖累，致使患者愈发害怕疾病的进展^[11]。本研究中经济负担较重的人群复发恐惧水平高，这与Luo等^[10]的研究结果一致。可能是随着疾病的确诊，患者往往需要承担巨额的医疗费用。中青年群体相较老年人而言，社会阅历不足，也缺乏足够的财务保障^[24]。高昂的治疗费用给患者造成沉重的经济负担，更担心因病情反复而造成居高不下的治疗费用使家庭负债累累，因此更畏惧疾病变化。国外有研究^[25]指出，与老年人相比，中青年群体患病以后会出现更多问题，如抑郁、严重心理困扰，甚至有自杀想法（P < 0.01）。因此，在临床护理过程中应重视对患者自我感受负担的评估，鼓励患者积极寻求多方面的帮助，减轻其负担感受，继而减缓患者的疾病复发恐惧。

结语  综上所述，中青年癌症患者术后仍存在较高的复发恐惧，并且受到疾病类型、工作状况、个人心理、家庭、经济及社会等多方面的影响。而本研究中仅纳入了首次确诊术后1个月内的患者，缺乏对其人生经历、疾病详细情况、照顾者情况及医护支持等方面的调查。同时，本研究纳入患者均为术后1个月内，确诊疾病时间较短，且仅有单中心数据，样本规模偏小。建议临床应加强对中青年癌症患者心理健康的关注，帮助患者有效减轻自我感受负担，同时在今后的研究中可以延长观察时间，增加疾病测量指标，从家庭和社会更多维度视角探索患者复发恐惧的影响因素，开展大样本多中心研究，并通过实施以家庭为中心的干预措施，降低患者的复发恐惧水平，从而有效改善患者预后及生活质量。

作者贡献声明  胡鑫  数据收集、整理和统计，论文撰写。卢惠娟  课题设计，监督指导，论文修订。陆箴琦  课题指导。张玉侠  课题指导与设计。张晓菊  数据整理，论文修订。梁燕  论文修订，数据分析。

利益冲突声明  所有作者均声明不存在利益冲突。